Ereska není dobrý společník. Domovenka pomůže pečujícím i pacientům situaci doma zvládnout

Příběh paní Kateřiny je jedním z tisíců. Ne všechny končí dobře.

Redakce / 12.11.2020, Dvůr Králové nad Labem

Ereska je zkratka nemoci zvané roztroušená skleroza. Umí vejít do domácnosti nečekaně. Není nikde vítaná, ale ona se neptá. Vstoupí a čeká, jak si rodina či domácnost poradí. Pomoc v této situaci nyní nabízí projekt zvaný Domovenka. Podpořit jej můžete i vy. Jak složité je se s ereskou vyrovnat, popisuje ve svém příběhu mladá žena, která pravidelně jezdí do Domova sv. Josefa v Žirči na pobyt.

FOTOGALERIE - Sami doma s Ereskou

Zobrazit zmenšené náhledy VŠECH fotografií

Chtěla jsem vyskočit z okna

“Bylo mi osmnáct let a studovala jsem SŠ zdravotnickou, když se dostavila má první ataka. Ochrnul mi lícní nerv. Ve dvaceti letech, když jsem pracovala jako zdravotní sestra v plzeňské nemocnici, mi v průběhu dvou měsíců ochrnula levá půlka těla. Přišel kolotoč vyšetření, diagnóza, roztroušená skleróza. Zastavil se mi život. Neviděla jsem žádný smysl zůstat na živu s tímto onemocněním. Můj smutek z diagnózy byl nezvladatelně veliký. Upřímně, chtěla jsem vyskočit z okna. Musela jsem vyhledat pomoc psychiatra. Po čtvrt roce užívání antidepresiv a docházení na skupinové sezení jsem získala novou sílu dále ve svém životě bojovat.
Nyní žiji s manželem Honzou, mou spřízněnou duší. Máme úžasný vztah a jeden druhého si velmi vážíme. Bez manžela, rodiny, pečovatelek a odborné pomoci terapeutů bych to asi nezvládla. Jezdím na pravidelné zdravotní pobyty do Domova sv. Josefa v Žirči, kde to mám moc ráda. Snažím se pomáhat dalším nemocným roztroušenou sklerózou, protože vím, jak je těžké být na to sama," vypráví svůj příběh Kateřina Křivánková z Plzně.

Pobytové zařízení pro nemocné RSV České republice je jediné lůžkové zařízení s komplexní terapeutickou péčí pro nemocné roztroušenou sklerózou, Domov sv. Josefa v Žirči u Dvora Králové nad Labem. Na krátkodobý pobyt se zde čeká několik měsíců. Pořadník na dlouhodobé pobyty čítá přes 130 zájemců, 95 % z nich však nebude z důvodu kapacity vyslyšeno. Mezi čekajícími jsou i starší lidé, jejichž např. 80letí rodiče už o ně nedokážou pečovat. Nebo zamilované páry, lidé, kteří by se chtěli vzít, ale hendikep jim neumožňuje, aby spolu žili.

Když „žít doma“ znamená samotu a bezmoc

Žít doma je pro každého z nás normální. Pro člověka s roztroušenou sklerózou (ereskou) je to však často neřešitelný problém. V České republice žije 20 000 lidí s roztroušenou sklerózou, 5 000 z nich je v pokročilém stádiu této nemoci a jsou odkázáni na invalidní vozík a pečující osobu. Na léčbu se čeká týdny i měsíce a zdravotní pojišťovny nepodporují terapeutické služby. To je bludný kruh pro pacienty i jejich pečující. V domácí péči zoufale chybí terénní pracovníci. Chybí podpora pečujícím osobám, které jsou často na pokraji fyzických i psychických sil. Vše ještě umocňuje aktuální koronavirová situace. K tělesnému hendikepu se tak přidává strach a sociální izolace.

Domovenka je řešení

V Domově sv. Josefa mají řešení. Právě 11. 11. 2020 v symbolický čas 11:11 hod. byla spuštěna po půlročním zkušebním provozu nová služba odborné poradny. Má za cíl dostat pomoc přímo domů a to zejména k lidem s roztroušenou sklerózou v pokročilejším stadiu nemoci a jejich pečujícím osobám.

„Vyslechneme potřeby pacienta i pečující osoby a propojíme je s odborníkem z našeho týmu nebo v místě bydliště. Pomůžeme jim tak vyřešit výzvy, se kterými se potýkají“, říká o poradně její zakladatel, vedoucí Domova sv. Josefa, Dominik Melichar.

Vzhledem k zanedbané podpoře terapií ze strany zdravotních pojišťoven se však toto služba neobejde bez zapojení dárců. Řešením je DOMOVENKA. Domovenka je 1 hodina odborného poradenství pro 1 pacienta s roztroušenou sklerózou za 286 darovaných Kč. Díky darované Domovence může Domov sv. Josefa poskytnout nemocným poradenství v oblasti fyzioterapie, zdravotní péče, logopedie, psychoterapie, sociální a další poradenství. Pokud se podaří získat dostatek financí, pomůžeme stovkám lidí v jejich nepříznivé situaci. Pomůžeme jim k větší soběstačnosti.

Všichni si potřebujeme pomáhat, ale někteří to prostě potřebují víc. Pokud si myslíte, že pomáhat je správné, pak je to také Váš příběh. Pomáhejte s námi na: www.domovenka.cz.

Kateřina Fürbacherová

Domov sv. Josefa v Žirči