V sobotu se koná Běh dobrého draka pro dvouletou Amálku

Redakce / 10.06.2021

Už tuto sobotu 12. června na letišti v Trutnově uskuteční 3. ročník charitativní akce Běh Dobrého Draka. Akce se pomalu stává tradicí přesahující hranice Trutnovska.

FOTOGALERIE - V sobotu se koná Běh dobrého draka pro dvouletou Amálku

Zobrazit zmenšené náhledy VŠECH fotografií

„Chceme nejen získat finanční pomoc, pro ty, kdo to potřebují, ale také motivovat lidi, aby se hýbali a dělali něco pro své zdraví,“ představuje v krátkosti celý projekt Petr Syrovátka, jeden z tvůrců celé myšlenky akce Běh Dobrého Draka. Letos se poběží pro Amálku Holmanovou, které jsou dva roky a trpí vzácnou lissencephalií (atrofii mozečku s mikrocefalii). Původní dubnový termín byl vzhledem k situaci posunutý právě na 12. června. Navíc v tento den má Amálka narozeniny, o to více se na organizátoři na akci těší a věří, že bude minimálně tak úspěšná, jako ty dvě předcházející – pro Ivetu a pro Lucinku. ¨

V prvním roce se pro Ivetu vybralo nádherných 50 000 Kč, a to jen a pouze během toho daného jednoho dne do kašičky. Ivetě jsme tak pomohli splnit sen lyžovat na monoski, když díky svému onemocnění je při pohybu odkázána na invalidní vozík. Pro Lucinku byl již zřízen transparentní účet, a i když se akce odehrála za ne zcela příznivých covidových podmínek na sklonku loňského podzimu, vybralo se neskutečných 105 000 Kč.

„Nyní pro Amálku byl zřízen nový transparentní účet, na kterém se od února shromáždilo už bezmála 80 tis Kč. Za což všem moc děkujeme. Věříme ale, že nejsme na částce konečné,“ vzkazuje David Hrůza. „Každý, kdo chce přispět, může kdykoliv poslat jakoukoliv částku na č. ú.: 2801943227/2010, kdo bude chtít běžet (jít s kočárkem či jet na kole) – věříme, že většina přispěvatelů si přijde protáhnout své tělo a pošle na transparentní účet alespoň 150Kč „startovné“, pokud zaplatí víc, budeme jen rádi,“ doplňuje Lucie Ábelová.

Opatření se postupně rozvolňují, sportovní akce se rozbíhají. Můžeme tak uskutečnit hromadný start jak dětských kategorií (v 10.00), tak dospělých (11:00). Veškeré informace najdou zájemci na webu akce v záložce Program.

Martina Chrástková za organizační tým akce Běh Dobrého Draka účastníky žádá, aby se registrovali nejlépe online na: https://www.behdobrehodraka.cz/registrace „ať máme přehled,

a prezentace běží jako na drátku. Při prezentaci se účastníci budou muset podle pokynů vládních nařízení prokázat „TNO“, tedy buď negativním Testem, potvrzením o prodělání Nemoci či certifikáte o Očkování.“ Na místě bude možnost otestování antigenním testem. Ohledně pravidel průběhu akce, prosíme sledujte web www.behdobrehodraka.cz či Facebook.

REGISTRUJTE SE ZDE

Amálka Holmanová
Amálka se narodila v roce 2019 v Trutnově a má o 5 let starší sestřičku. Až do doby, kdy se Amálka podívala poprvé na svět, se zdálo vše být v pořádku a nic nenasvědčovalo tomu, že něco nebude tak, jak má být. Ihned po porodu lékaři zjistili, že Amálka má oproti tělíčku menší hlavičku a okamžitě absolvovala neurologické vyšetření v Trutnově. Pro podezření na Dandy-Wolkerův syndrom byla s maminkou převezena do Fakultní nemocnice v Hradci Králové, kde podstoupila různá vyšetření: ultrazvuk, genetické screeningy, magnetickou rezonanci mozku atp. Dandy-Wolkerův syndrom nakonec lékaři vyloučili. Konečnou diagnózu definovali jako atrofii mozečku s mikrocefalii, které mohou mít za následek částečnou hluchotu, slepotu a také nedostatečnou schopnost rovnováhy.
Ihned po propuštění z FN v Hradci Králové rodiče začali s Amálkou cvičit Vojtovu metodu, ale Almálčin vývoj byl velmi opožděný. Proto se rodiče rozhodli vyhledat pomoc na fyzioterapii v Hradci Králové, kde jim bylo sděleno, že Amálka bude potřebovat speciální pomůcky – vertikalizační stojan, speciální jídelní židličku či kočárek. Protože Amálka má potíže s přijímáním potravy a není jednoduché ji nakrmit, hledali rodiče pomoc na logopedii, kde s odborníky cvičí orofaciální stimulaci, jejímž cílem je povzbuzení funkcí jazyka, dásní, svalů, vyrovnání napětí a citlivosti (tj. snížení přecitlivělých a zvýšení necitlivých tkání a svalstva), harmonizace (snížení spastických svalů a povzbuzení ochablých svalů), navození příjemných podnětů, povzbuzení žvýkacích svalů, zvýšení pohyblivosti jazyka, zmírnění slinění, snížení bolestivých pocitů při sycení a další.
Ani ve stáří jednoho roku Amálka neseděla, nelezla, natož aby chodila. Jen se dokázala převalit ze zad na břicho a z břicha na záda. Následovala další neurologická vyšetření na neurologii v Trutnově a následně v Thomayerově nemocnici v Praze, jejichž neveselé závěry na sebe nedaly dlouho čekat. Amálce byla také diagnostikována Lissencephalie – vzácné neurologické onemocnění, kterým trpí jen několik dětí v ČR, a která je charakteristická částečně hladkým povrchem mozku. Sekundárně se může v důsledku Lissencephalie i epilepsie, kterou prozatím Amálka netrpí a rodiče pevně věří, že se neprojeví.
V současné době rodiče s Amálkou cvičí Vojtovu a Bobathovu metodu a v lednu byli klienty Hamzovy pohybové léčebny, kde Amálka díky poctivému cvičení, hipoterapii či ergoterapii udělala velké pokroky ve svém motorickém vývoji – už opětuje úsměv, brouká si, ale slabiky či slova jsou zatím nad její síly. Amálka je ale jinak šťastná, usměvavá a zvídavá holčička, která má ráda nejrůznější zvuky, procházky a miluje, když je rodina pohromadě.
Těšíme se na viděnou na Letišti v Trutnově 12.6.2021!
www.behdobrehodraka.cz l www.facebook.com/BehDobrehoDraka